Ein Leben mit der Beatmungsmaschine
Es gibt noch ein Leben danach, nein es ist noch nicht zu Ende.
Mein Vati lebte über 12 Jahre mit dieser Krankheit (ALS), er ist nicht
an ihr gestorben, nur zu zeitig mit 60 Jahren und es hätte nicht sein
müssen.
Wir vermissen Ihn sehr und reden jeden Tag über Ihn, wir können
es gar nicht fassen, obwohl es schon Jahre her ist, aber ich will ja Ihnen
Mut machen und kleine Tipps geben.
Meine Mutti ist zum Glück gelernte Altenpflegerin und ich Physiotherapeutin,
also machten wir uns auf in den Kampf, um das beste zu geben.
Das wichtigste ist die Familie, die darf einen nicht aufgeben.
Das Schlafzimmer meiner Eltern sah zum Teil wie eine Notaufnahme aus mit
Beatmungsgerät, Absauggerät, etc., aber auch wohnlich, Kaffeemaschine,
Fernseher, Schrankwand, Radio, Ehebetten, in diesem das höhenverstellbare
Unterteil.
All unser Besuch, der kam, natürlich waren die Freunde alle weg, denn
mit Krankheiten können die Menschen leider schlecht umgehen, dieser
wurde ins Schlafzimmer geführt, hatten dort Stühle und Tisch.
Lieblingsbeschäftigung von meinem Vater war der Computer, stundenlang
konnte er meine Mutter damit beschäftigen oder mich, er war sowieso
sehr fähig einen zu beschäftigen.
Besonders schön schwer waren die Kataloge zu halten und zu blättern,
die Technik konnte er sich immer wieder ansehen, dafür hatten wir
ein Brettchen, dies konnte man wie einen kleinen Tisch über die Beine
stellen und kleine Fläche ankippen, um ein Buch abzustellen und zu
blättern, flach stand der Computer drauf.
Nachdem Atmungsausfall, 2 Jahre nach der Diagnose, fingen wir mit 30 sec.im
Sitz an, dann fiel der Kreislauf zusammen, wie stolz er war wenn er 3 min.
durchgehalten hatte.
Dann hielt er länger im Sitz aus, dann Rollstuhl organisieren, 2 Jahre
mußten wir darauf warten. Ich staune was für ein Genie er war,
er beherrschte sofort die Technik, denn der Stuhl konnte nur mit dem Mund
gesteuert werden, er konnte das auf Milimeter genau.
Als Steigerung holten wir uns aus Dänemark einen Ford Transit mit
Lift, er konnte bis vor als Beifahrer fahren, die komplette rechte Seite
war frei.
Nächste Steigerung Urlaub, wir waren in Passau und sind sogar Schiff
gefahren, in Bad Birnbach haben wir die Sonnenfinsternis mit erlebt. An
der Ostsee in Heringsdorf. Es war für Ihn sehr anstrengend , aber
er wollte es erleben.
Als Behandlung führten wir durch:
- Akupressur für den Stuhlgang am Bauch
- Colonmassage für den Stuhlgang ( Bauchmassage )
- Gesichtsmassage zur Entspannung
- Kopfmassage, leichtes verschieben der Kopfknochen(Platten)
gegeneinander - leichte Bürstungen mit einer Bürste Arme und Beine
- Igelballmassage am ganzen Körper, auch der Kopf, nicht Gesicht
- Lymphdrainage am Gesicht, Hände, Füße, bei offenen Wunden am Gesäß, dadurch heilt die Wunde schneller zu und anschließend reinigen und spülen, spezial Pflaster
- komplettes bewegen aller Extremitäten mehrmals am Tag
- Hände mit Qi gong Kugeln bearbeiten, der Behandler muß sie führen und die Hände so bewegen , als ob der jenige sie selbst bewegt
- Mobilisation des Kiefergelenkes und massieren der Wangen von innen und außen
- Beine, Arme, Kopf, Füße unterlagern
- Heizdecke
Der Behandlungsaufbau ist ganz einfach, man legt sich ins Bett und versucht
ruhig, ohne Bewegung stundenlang dazuliegen, nur die Augen gehen auf
und zu, sonst geht gar nichts und das beim vollem Bewußtsein, denn
der Kopf bleibt klar bis zum Schluß, und dann weiß man was
alles schmerzt.
Eine normale Decke war zu schwer, dafür hatten wir Mikrofaserbezüge
nur lose drauf gelegt und vorsichtig bei den Füßen, es tut alles
weh und ist zu schwer.
Am Anfang konnte er trotz Trachealkanüle reden und rauchen, über
mehrere Jahre, durch Zufall entblockten wir die Kanüle und mein
Vati benutzte die Luft von der Maschine zum reden. Davor konnte meine Mutti
alles von seinen Augen ablesen. Ich war nicht so begabt, aber dafür
stellte ich eine Tafel her mit dem Alphabet und Zahlen, diese ging ich
Reihe für Reihe durch, Augenzwinkern bedeutet ja und nach links und
rechts schauen der Augen nein, so fand ich alles heraus, mit ganz viel
Geduld von uns beiden.
Natürlich stellte ich erst die Hauptfragen: Juckt es, absaugen, Kopf
drehen, drückt was, schmerzt was ?
Die Beatmungsmaschine hatten wir von Herrn Börgel, ein Mann zudem ich
herauf schaue, er ist immer für die Patienten da, auch sein Team
ist spitze, wir mußten
einmal von der KK eins aus Leipzig nehmen, Notruf einfach ausgeschaltet
wenn die Maschine nicht ging und konnten diese nicht mal einstellen, da
war ja meine Mutter perfekter.
Herr Börgel organisierte uns auch die Absaugschläuche aus Italien,
wie man weiß, anatomisch geht die Lunge nach rechts und links, der
Absauger war gebogen, nun bekomm mal so was bei uns in Deutschland in einer
ITS - nein, die sind gerade und deswegen kann nicht alles abgesaugt werden
und eine Lungenentzündung ist vorprogrammiert.
Meine Mutti machte alles selber, nur am Freitag ging sie ganz schnell einkaufen etc., in der Zeit passte eine Schwester auf ihn auf.Im Sommer, wenn meine Eltern rauß wollten, half eine Schwester bei der manuellen Beatmung und meine Mutter steuerte den Treppensteiger, denn meine Eltern wohnen in der 2.Etage ohne Fahrstuhl.
Kosmetik:
- waschen, ganzen Körper eincremen
- Fingernägel und Fußnägel lackieren, damit kein Pilz entsteht
- schneiden und feilen der Nägel
- Gesichtsmaske
- Solarium für den Oberkörper, im Winter
- täglich Haarwasser Separin und einmassieren
- mehrmals täglich mit einer Bürste die Haare kämmen, ist
wie eine Kopfmassage, den Nacken nicht vergessen und
vorsichtig, damit die HWS nicht blockiert.
Medikamente:
- Rilutek
- Vitamin E
